Investigación participativa

Luis Justo (Argentina), Universidad Nacional de Comahue

Investigación en salud

Los derechos humanos como marco conceptual. Incorporar al investigado a la investigación no como objeto de estudio, sino como partícipe de la

misma, pone de manifiesto su dimensión moral, ya que el ciudadano debe ser incorporado al proceso de investigación porque tiene derecho a participar en él y no sólo por las razones instrumentales basadas en la eficacia, habitualmente esgrimidas. En este sentido nos encuadramos en el marco conceptual proveniente de la teoría de los derechos humanos siguiendo a Nino en Ética y derechos humanos: “Los derechos humanos son uno de los más grandes inventos de nuestra civilización” ya que son el modo de neutralizar las concepciones ideológicas que avalan la instrumentalización del hombre por el hombre. La formación de una conciencia moral universal del reconocimiento de los Derechos Humanos supone determinar cuáles son los derechos que deben ser reconocidos y qué alcance debe dárseles. Si bien parece inicialmente obvio que los Derechos Humanos son derechos jurídicos, cuando es necesario cuestionar leyes, instituciones o prácticas instituidas, los Derechos Humanos que reconoce el derecho positivo son un reconocimiento de derechos previos a esta recepción jurídica. Dice Nino: “Se reclama el respeto de los derechos humanos aun frente a sistemas que no los reconocen y precisamente porque no los reconocen”. Si bien la consagración de los Derechos Humanos en el derecho positivo es muy importante en la medida en que provee de herramientas necesarias para neutralizar su violación, su ausencia no exime de responsabilidad moral al violador. Desde la perspectiva tradicional, los derechos son posesiones del individuo con anterioridad a su dimensión social, pero esto es cuestionado a partir de reconocer que un derecho es una relación y una práctica social, y supone la conexión entre individuos. Desde esta perspectiva, la figura de J. Habermas puede ser paradigmática, pues considera que entender al derecho como subjetivo resulta adecuado para aquellas sociedades en las que el sistema económico es preponderante y en las que, en los ámbitos éticos en que se deciden las acciones, priman los sujetos individuales orientados por el propio éxito. Pero el derecho no puede reducirse a cumplir estos requisitos funcionales, sino que tiene que servir para la integración social que se efectúa en el entendimiento intersubjetivo de agentes que actúan comunicativamente. La producción de normas supone, en la democracia, procedimientos que confrontan a los participantes con necesidades normativas conducentes al bien común, para lo que resulta imprescindible el entendimiento entre los ciudadanos en relación con las reglas para su convivencia, que otorga legitimidad al procedimiento democrático. Dado que la relación entre las libertades subjetivoprivadas y la soberanía popular resulta problemática, Habermas intenta resolver el conflicto sobre la base del concepto discursivo del derecho

pensando los derechos como fundados en la intersubjetividad y la legislación como autolegislación discursivamente constituida. Desde esta perspectiva, los Derechos Humanos, en lugar de ser pensados exclusivamente como la autodefensa del individuo frente a la violación de los derechos por los Estados, pueden ser considerados como un marco regulativo que aporta razones para la discusión de las garantías, derechos y responsabilidades que tenemos unos con otros. Una propuesta de esta índole sólo puede surgir en el marco de una democracia deliberativa donde las decisiones se toman sobre la base de la discusión pública y en la que las normas consensuadas no se apoyan en la aceptación de la mayoría de los implicados, sino en la libre aceptación de todos los implicados. Desde una perspectiva democrática deliberativa para la inclusión de los investigados en una investigación, los elementos que se tienen en cuenta son cómo afecta esa investigación a todos los implicados, la pertinencia de tal investigación en relación con las necesidades de la comunidad, la garantía del respeto de los derechos de cada individuo real y potencial al que tal investigación puede afectar y la participación de los miembros de la comunidad en las deliberaciones que permitan llegar a consensos acerca de lo que es bueno para el individuo y para el bien común. Esta perspectiva supone una concepción del agente como miembro activo de la comunidad, como un ciudadano que genera opiniones y toma decisiones, y no como un mero consumidor de bienes y servicios.

Concepciones sobre la participación. Los ciudadanos, habilitados como agentes por derecho propio, deben ser integrantes plenos del equipo de investigación desde el momento de fijar los objetivos de la misma, incluidas las fases de diseño, implementación y difusión, y participar en los organismos de control ético. En los últimos diez años comienzan a manifestarse consistentemente en los países dominantes posturas vinculadas a los derechos ciudadanos, en las que se exige participación en la totalidad del proceso, desde la fijación de objetivos, diseño, etc., hasta la publicación y difusión de resultados. Este proceso se plantea desde el área de las ciencias sociales, con cuestionamientos que van desde lo epistemológico hasta lo político, y su penetración en el área de la investigación farmacológica es aún escasa. Estas formas de participación, recientemente planteadas en Europa y Estados Unidos, reconocen un antecedente significativo en la metodología de investigación-acción formulada en la década de los años sesenta en América Latina. La investigación participativa o investigaciónacción en América Latina reconoce como antecedente fundacional la propuesta del brasileño

Paulo Freire. El rasgo definitorio de esta postura es el intento de unificar la reflexión teórica con la praxis, tendiente a obtener una transformación social liberadora. En Freire podemos leer al respecto: “La metodología que defendemos exige, por esto mismo, que en el influjo de la investigación se hagan ambos sujetos de la misma, tanto los investigadores como los hombres del pueblo que, aparentemente serían su objeto”; “la investigación... tiene además esta dimensión fundamental... la presencia crítica de los representantes del pueblo desde su comienzo hasta su fase final, la del análisis de la temática encontrada, que se prolonga en la organización del contenido programático de la acción educativa, como acción cultural liberadora”. Posteriormente, en los años setenta y ochenta se desarrollaron en América Latina diversas experiencias de investigación-acción cuyas temáticas giraban en torno a la definición y solución de distintos problemas que padecían los sectores marginados, configurándose no solo como un método de investigación, sino como una opción política, como lo plantea Lima Santos: “... la investigación-acción desde esta perspectiva, supone una opción política y no se explica sin ella. Y no debe entenderse esta opción ligada solamente a la ética (también lo es), sino como un presupuesto central a la teoría del conocimiento, como una condición de la producción científica en el estudio de la realidad social, que es históricamente determinada, dinámica y cambiante, exigiendo de sus ‘explicadores’ participar en el movimiento, y de los agentes del movimiento participar en la producción de los conocimientos”. Resulta indispensable tener en cuenta estos factores a la hora de optar por la investigación-acción como metodología en temas relacionados con la salud. Existe una rica tradición de experiencias en este sentido, aunque han estado más vinculadas con la salud pública y lo epidemiológico que con los estudios farmacológicos. La experiencia desarrollada hasta ahora en el campo de los ensayos clínicos con medicamentos no es extensa, y más allá de la previsible resistencia que los mecanismos participativos despiertan en los investigadores, muchos de los que la han puesto en práctica informan sobre su entusiasmo, aunque solicitando guías sobre las formas de implementarlos. Asimismo, es posible concebir a la investigación participativa como una forma significativa de prevenir o disminuir la explotación de las poblaciones vulnerables en investigación. La investigación participativa supone una transferencia de poder, pero ¿cómo pensar en transferencias de poder hacia los integrantes de equipos de investigación desvinculada de la concentración de poder que se incrementa cada vez más en el nivel social? ¿Como plantear la investigación participativa en una América Latina atravesada por la injusticia? ¿Qué

interés común puede haber entre la industria farmacéutica, uno de los exponentes más destacados del proceso de concentración-fusión capitalista transnacional, y los ciudadanos latinoamericanos? Los resultados del proceso de concentración capitalista en América Latina, al tiempo que excluyen a la mayoría de los ciudadanos, no son compatibles con la transferencia de poder a los mismos al no existir condiciones sociales que la faciliten. Resulta así problemático plantear la posibilidad del proceso participativo fuera de una simultánea lucha por la liberación latinoamericana a través de la radicalización de los procesos democráticos, que posibilite la determinación de los legítimos intereses populares que guíen la investigación en salud.

Referencias P. Freire. Pedagogía del oprimido, Buenos Aires, Siglo XXI, 1973. - J. Habermas. Facticidad y validez, Madrid, Trotta, 1998. - L. Justo, F. Erazun, J. Villarreal. “La investigación participativa como derecho: ¿Posibilidad o utopía?”, Perspectivas Metodológicas, Vol. 4, No 4, 73-82, 2004. - L. Justo. “Participatory research: A way to reduce vulnerability”, American Journal of Bioethics 4 (3): 18-19, 2004. - L. Lima Santos. “La naturaleza de la investigación-acción”, en L. Lima Santos, La investigación-acción: una vieja dicotomía, Lima, Centro Latinoamericano de Trabajos Sociales, 1983. - C. Nino. Ética y Derechos Humanos, Buenos Aires, Astrea, 1989.