El morir del niño

Rafael Torres Acosta (Cuba), Facultad de Ciencias Médicas de Holguín

Muerte y morir

Concepto. La muerte forma parte de un proceso; no podemos hablar de la vida sin tener en cuenta que esta tiene un final, más próximo o más lejano en el tiempo. Sin embargo, a nadie se le enseña a morir, ni en la casa, ni en la escuela. La pedagogía de la muerte debiera empezar desde el comienzo de la educación. Los padres no acostumbran a hablar de la muerte con sus hijos, como tampoco los maestros con sus alumnos, pero esto es más grave todavía cuando el médico evita hablar de ello con sus enfermos, y mucho más aún que no preparen a los futuros médicos para manejar esta situación que no nos es ajena en nuestro trabajo diario. Los criterios de muerte, sobre todo en la neonatología así como en las edades pediátricas, están bien establecidos, pero hay que reconocer de modo especial en el recién nacido cierto grado de complejidad para interpretar signos clínicos, electroencefalograma, flujo cerebral, etc. Cuando al final de la vida la muerte hace acto de presencia, el moribundo, la familia y el equipo asistencial deben afrontarla. No todos la sienten de la misma manera. Para el moribundo es “su” propia muerte, para la familia es la muerte de “otro” y para el equipo asistencial es un “fracaso”, un fallo de su poder.

Concepto que tiene el niño de la muerte. Lo que los niños entienden por morirse varía con la edad y el desarrollo psicológico. Algunos autores concuerdan en que el niño no tiene conocimiento de la muerte antes de los tres años de edad. Otros plantean que para los lactantes y niños pequeños que tienen inteligencia sensomotora, la muerte es simplemente la separación. Un niño de esa edad experimenta la separación de un padre a través del divorcio de la misma forma que experimentaría la muerte de un padre. La muerte no significaría más que ‘no estar presente para mí’. A los tres años, el temor a la muerte suele ir unido al temor a la separación de los padres. A los cuatro años estar muerto equivale a estar dormido. A los cinco años piensan que morir no es definitivo y que las personas mayores pueden protegerlos contra cualquier peligro, incluida la muerte. A los seis años la idea de la muerte se hace cada día más real, pues los niños entre seis y diez años utilizan el pensamiento concreto operacional; para ellos, la muerte es real, puede ocurrirle a las personas, y es irreversible. En la edad escolar, en general, los niños son más conscientes de una muerte próxima de lo que se imaginan los adultos y desean sencillamente morir en su casa, en su habitación, en su cama, rodeados de las personas que más quieren, con la seguridad de que no los dejarán solos. Existe cierto consenso en que el niño alcanza el concepto de muerte entre los ocho y los once años, y en que los adolescentes que ya han alcanzado horizontes en la vida mueren muy angustiados cuando están conscientes; responden de manera similar al adulto aunque a menudo adquieren tonos más sentimentales. En general, admitiendo que de todos modos ni siquiera los adultos tienen una noción precisa de la muerte, podemos decir que la “no noción” de la muerte se concibe como similar a la noción de “sueño” y “partida”: el niño tiene confianza en que uno puede despertar de ese sueño y que se puede volver después de esa partida. Se trata de un particular “sueño” y de un particular “alejamiento” que no se presentan como misterio ni como algo definitivo. A este nivel, el niño no sabe captar la totalidad de la cesación de las funciones ni menos aún la causa de la muerte.

Información a pacientes y familiares. En pediatría, las formas y los procesos de comunicación son variados, siempre considerando al niño y la familia como un todo, teniendo en cuenta además los distintos medios socioeconómicos y las situaciones culturales variadas, las diversas estructuras o roles y valores familiares. La información completa al paciente es relativamente reciente en la práctica médica, pero esto debe ser más bien un proceso que un reto y debe hacerse con sentido de la oportunidad. Aun así, siempre se debe decir la verdad al enfermo. En los niños, la información debe ser

siempre veraz, pero no necesariamente completa, y el médico deberá estar en disposición de dar al niño la oportunidad de preguntar y deberá responder adecuadamente sus interrogantes. La familia necesita información sobre el diagnóstico, la extensión, la naturaleza, la gravedad y el pronóstico de la enfermedad, el porqué de los síntomas, la procedencia de las órdenes de “no reanimación”, los métodos del manejo paliativo, los aspectos más relevantes del cuidado en el caso de su ser querido, los servicios disponibles en la comunidad, y las otras opciones que hay para la atención al enfermo terminal. La familia necesita saber también cómo manejar las diferentes preocupaciones que surgen ante una muerte en casa y, finalmente, cómo hacer los arreglos funerarios una vez ocurrido el deceso de su ser querido.

Apoyo al enfermo, seres queridos y equipo de trabajo. El apoyo fundamental que puede brindarse a un enfermo que va a fallecer consiste en el alivio del dolor y otros síntomas o signos que provoquen molestias y sufrimientos; además, se favorece la compañía de los padres. La respuesta rápida a la llamada, la presencia en los momentos de angustia, el vaso de agua fresca o la almohada bien colocada son algunas de las conductas simples dirigidas a ello. Pero también lo son el intentar distraerlo del pensamiento fijo en la enfermedad a través de actividades de diversión (juegos, lecturas de libros, etc.), el flexibilizar el periodo de las visitas e incrementar el número de acompañantes en los cubículos, cuartos o salas de hospitalización, y el autorizar la entrada de dos o más familiares incluyendo los niños. Debe intentarse, por otro lado, el control máximo de los síntomas que presenta el niño y que le son molestos: vómitos, cefaleas, dolor, dificultad respiratoria, alimentación dificultosa, utilizando para ello las vías que sean necesarias. Se evaluarán las necesidades sociales, psicológicas y emocionales del niño y, si su estado lo permite, se podrá autorizar la asistencia de una maestra domiciliaria. El apoyo a los hermanos puede resumirse en: i) dar al niño un concepto claro y no ambiguo de la enfermedad de su hermano o hermana y su causa; ii) permitir a los hermanos que visiten la clínica o el hospital; iii) designar a los hermanos a que ayuden en las tareas durante la atención en el hogar; iv) siempre que sea posible, asegurarles a los hermanos que no desarrollarán la misma enfermedad; v) darles a los hermanos oportunidades para que liberen sus sentimientos de resentimiento hacia sus padres o hermanos; vi) dar una oportunidad a los hermanos para que se despidan de su hermano o hermana cuando se aproxima la muerte. En cuanto al apoyo a los abuelos, otros familiares y amigos, debe considerarse que los abuelos necesitan que se les informe el diagnóstico de sus nietos,

pero esto debe hacerse con el consentimiento de los padres. También debe informárseles sobre cómo ayudar mejor, dado que pueden llegar a estar implicados muy de cerca en la atención diaria al niño dando ayuda a los padres. Otros miembros de la familia pueden sentir la necesidad de despedirse del niño y se les debe alentar a que lo hagan si ellos creen que es apropiado. No ha de perderse de vista que es muy significativo el gran número de personas afectadas por la muerte inminente de un niño. Además de los padres, hermanos, abuelos y otros miembros de la familia, están los maestros, los amigos de la escuela y los amigos de la familia, todos los cuales necesitan un apoyo que requiere destreza y atención especial para mantenerlo. Pero junto a este círculo de relaciones del niño a quienes el pediatra tiene la responsabilidad de dar apoyo, también se encuentra su equipo de trabajo. Con frecuencia el equipo de atención incluye médicos jóvenes, internos o estudiantes de medicina que viven por primera vez una situación de este tipo. Por otra parte, las enfermeras y auxiliares de enfermería viven la muerte del niño con una sensibilidad diferente a la del médico. Por eso es que necesitan igualmente apoyo e información completa como requisito indispensable para elaborar sus propios sentimientos, sobre todo en los casos que se ha decidido suspender tratamiento o no reanimar. Finalmente, si se decide que la etapa final del morir transcurra en el domicilio, es importante no abrumar a la familia con visitas médicas y de familiares, como tampoco abandonarla. Para dar apoyo a los padres hay que ofrecerles toda la información necesaria sobre la enfermedad del niño y permitirles el contacto con su hijo. El fallecimiento del niño se les debe informar inmediatamente pero es muy importante que el personal médico trate de aliviar la culpa paterna.

El duelo. Se entiende por duelo la toma de conciencia intelectual y emocional de la pérdida de un ser querido. No es un estado patológico y siempre precisa un tiempo para su elaboración. También puede definirse como el conjunto de fenómenos psicológicos que se ponen en marcha en cualquier persona delante de cualquier pérdida, frustración o dolor. Es un estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como consecuencia de la pérdida. En líneas generales, se acepta que el duelo normal tarda unos 18 a 24 meses en resolverse. El proceso comienza, por ejemplo, cuando a un familiar se le comunica que existe una enfermedad incurable. Un objetivo fundamental en los programas de duelo es el acompañamiento a lo largo del proceso, permitiendo la expresión natural de emociones y sentimientos. Las manifestaciones de duelo son variadas e incluyen sentimientos (tristeza, soledad, añoranza, ira,

culpabilidad), sensaciones físicas (vacío en epigastrio, opresión en tórax o garganta, disnea, hiperestesia auditiva, despersonalización, sequedad de la boca, insomnio y pesadillas), alteraciones cognitivas (incredulidad, confusión, presencia del fallecido, alucinaciones visuales y auditivas) y trastornos de conductas (alteraciones del apetito, conductas temerarias, retirada social, suspiros, hiperactividad, llanto, frecuentación de lugares comunes con el fallecido). En los días posteriores al fallecimiento es deseable propiciar que haya una reunión entre el equipo de atención y la familia. Ello demuestra la preocupación del equipo de salud por ellos y es la oportunidad para despedirse y agradecerse mutuamente. Permite informar y aclarar muchas dudas y temores que antes no se habían podido expresar. Este contacto debe realizarse dos o tres semanas después del fallecimiento. Se planificará otro encuentro con los padres tres a seis meses después para contestar las interrogantes que se hayan quedado sobre la muerte y enfermedad del niño. Pero es muy importante permitir a los padres hablar de su hijo, escuchando con atención y preocupación, aceptando y respetando sus sentimientos. Es la mejor terapia que puede ofrecer el médico antes y después del fallecimiento de un niño. Finalmente, el equipo que ha acompañado el proceso del morir del niño debe sostener una reunión con los demás profesionales de la institución de salud. Esta debe efectuarse una vez que hayan concluido los estudios anatomopatológicos o exámenes de laboratorios, como los cultivos u otros que puedan haber quedados pendiente, y en ella se realizará un examen exhaustivo del caso, revisando la historia clínica y señalando posibles deficiencias en su confección, las dificultades diagnósticas o terapéuticas de toda la atención en una revisión ética y científica de excelencia.

Referencia Rafael Torres Acosta. “Aspectos éticos de la muerte en pediatría”, en Elementos para la enseñanza de la bioética, Bogotá, Ediciones El Bosque, Colección Bios y Ethos, 1998.