Enfermedad terminal

Andrés Peralta (República Dominicana), Comisión Nacional de Bioética

Muerte y morir

El enfermo terminal. En la medicina actual uno de los dilemas éticos más difíciles es decidir cómo manejar pacientes con enfermedad terminal: “[…] hay circunstancias en las cuales el médico consciente se pregunta hasta cuándo debe o debiera luchar contra la muerte inminente, con todos los medios a su alcance” (Basso, 1993). En estas situaciones debe prevalecer el principio de respetar los dictados de la Ley Natural en el ciclo evolutivo de

la vida humana. El enfermo terminal es aquel que padece una enfermedad grave o incurable y quien por el deterioro fisiológico de su organismo se encuentra en la fase final de su existencia. La enfermedad o síndrome terminal se define como el estado clínico que indica expectativa de muerte a corto plazo. Se presenta comúnmente como un proceso evolutivo final de algunas enfermedades crónicas progresivas cuando se han agotado los remedios disponibles. El diagnóstico de síndrome terminal se basa en la existencia de los siguientes factores: a) enfermedad causal de evolución progresiva, b) pronóstico de supervivencia de pocos meses, c) ineficacia comprobada de los tratamientos y d) pérdida de la esperanza de recuperación. Las fases por las que discurre la enfermedad terminal son: 1. Prediagnóstico y diagnóstico, 2. Enfermedad establecida y 3. Deterioro y declinación. Dentro de las posibles reacciones que tiene un enfermo ante la muerte se han descrito clásicamente las siguientes: choque, negación, ira/enfado, negociación, depresión, resignación y aceptación. Lo que sucede con el paciente, sucede también con la familia.

Periodos en la asistencia del enfermo terminal. Cuatro periodos bien definidos pueden caracterizarse en el manejo del enfermo terminal. 1. Asistencia tradicional desde la Edad Media: hasta el advenimiento de las conquistas sociales que posibilitaron una mejoría en las condiciones materiales de vida y un aumento importante del promedio de vida del ser humano, no había tanto problema en aceptar o convivir con la realidad de la muerte. De modo paralelo, pero no ajeno a la problemática de los pacientes terminales, continuó la tradicional asistencia en Occidente, que se había instituido para ellos desde la Edad Media: el abandono respecto a las necesidades de la cotidianidad sobre lo concreto y el énfasis en la búsqueda de lo espiritual como único camino al final de la vida. Para estos pacientes era natural, y aún hoy día lo es para muchos, el morir presa del dolor y síntomas sin alivio, pauperizados hondamente en su divina condición humana. 2. El modelo biomédico cartesiano, organicista y positivista del siglo XVII: el desconocimiento que se tenía sobre las enfermedades en general y también el desconocimiento sobre cómo se podía intervenir en ellas para controlarlas, determinaban que los sucesos que rodeaban la enfermedad terminal no fueran susceptibles de ser comprendidos ni abordados por la óptica cartesiana, organicista y positivista del modelo médico imperante. Por tanto, lo mejor era abstenerse de actuar en estas circunstancias y dejar de lado, solos y abandonados a los pacientes a la hora de morir. 3. El progreso biotecnológico (1945): al concluir la Segunda Guerra Mundial, los progresos biotecnológicos ofrecieron a la

medicina la posibilidad de cruzar el límite de la vida y la muerte. Sin embargo, el resultado de la aplicación desmedida de la biotecnología no fue mejor que el abandono, y proliferó el encarnizamiento terapéutico, el uso indiscriminado de las intervenciones médicas destinadas a prolongar más la agonía, en detrimento de la vida misma, y a retardar la llegada de la muerte, el destino final y natural del hombre. 4. Los cuidados paliativos (1960): uno de los campos de desarrollo más importantes para la bioética fue sin dudas el concerniente a la atención que merecen los pacientes terminales. Esta ha sido una de las áreas de atención de salud que más significativos alcances han registrado en los últimos treinta años. Los cuidados paliativos se definen como el cuidado profesional, científico y humano orientado a atender, de modo integral, las necesidades fundamentales del enfermo terminal. Comprenden un conjunto de acciones sistemáticas dirigidas a satisfacer las necesidades existentes del enfermo terminal, en un esfuerzo conjunto de todos los actores, encaminado al mejoramiento continuo de la calidad de vida, el alivio del sufrimiento innecesario y una muerte digna. Para esta atención de los pacientes terminales se requiere la conformación de un equipo multidisciplinario que permita de manera coordinada analizar los problemas y las necesidades, ordenar las prioridades y establecer los métodos de acción con médicos, psicólogos, enfermeras, antropólogos, terapistas de rehabilitación y ocupacionales y los asesores espirituales, todos los cuales habrán de asumir responsabilidades específicas. En el ideario médico actual existe una permanente confrontación entre el concepto del hombre como medida de todas las cosas y el concepto teológico fundamental agustiniano del hombre como el camino de Dios. El diálogo bioético fundamentado en valores, virtudes y principios debe intervenir en las implicaciones ontológicas del debate, así como también en el análisis de los conceptos de eutanasia, distanasia, ortotanasia y cacotanasia.

Conceptos fundamentales para el manejo del paciente terminal. Existen cuatro conceptos fundamentales en el manejo del paciente terminal: la esperanza, la verdad tolerable, la calidad de vida y la dignidad humana. 1. La esperanza: hay que decir que una de las lecciones más importantes que aprenden los médicos al tratar los enfermos terminales es no permitir nunca que los pacientes la pierdan, incluso cuando es obvio que están muriendo. Estos enfermos manifiestan diversos tipos de esperanzas, que en muchos casos pueden ser reforzadas por la actitud del médico y otras veces debilitadas e incluso destruidas. La esperanza se define como “el estado de ánimo en el cual se nos presenta como posible lo que deseamos”. Es deber

supremo del médico cerciorarse de que las esperanzas que ha hecho concebir a su paciente no son infundadas. En ocasiones se comete el error de no decir al paciente “toda la verdad” por temor a “quitarle su única esperanza” y de privarlo quizás de la única posibilidad de la tranquilidad que a veces acompaña a la muerte cuando sigue su curso, por la “falsa esperanza” de una mejoría inalcanzable. 2. La verdad tolerable: en la medicina de hoy es lógico aceptar la verdad tolerable como un objetivo al que hay que atender, ya que se trata de un signo de buena práctica médica en el trato y la información al enfermo y a sus familiares. Solo cuando existe la costumbre de procurar informar a los enfermos y por tanto de haber cometido errores por exceso o por defecto, se puede adquirir la sensibilidad necesaria para comunicar a cada paciente la cantidad de información que puede soportar. 3. Calidad de vida: la calidad de vida es un concepto muy importante en el cuidado de salud y el cual debemos tener siempre presente en la enfermedad terminal. Muchos de los avances en el sostenimiento de la vida en la fase terminal de una enfermedad tienen relación con “la satisfacción que un individuo tiene de su propia vida y de la dignidad con que la ha vivido” (Villamizar, 1995). De acuerdo con Diego Gracia, la calidad de vida comprende por lo menos tres niveles: calidad de vida privada o de máximos, directamente relacionada con los principios éticos de autonomía y beneficencia; calidad de vida pública o de mínimos, que depende de los principios éticos de no-maleficencia y de justicia; y el criterio de excepcionalidad, que permite justificar excepciones a la norma de acuerdo con criterios de calidad, a la vista de las circunstancias que se producirían de no hacerse así (Gracia, 1996): “En tanto la vida humana sirve para la realización de la libertad humana, debe ser mantenida con todos los medios apropiados razonables, siempre que la persona competente pueda considerar que tal proceder sirva a ese objetivo”. 4. Dignidad humana: la dignidad se define como “la calidad o el estado de ser valorado, apreciado o respetado”. Es ese algo que consideramos poseer o que percibimos que poseen los demás. Fundamentamos la dignidad humana en los valores morales de cada ser humano con su correspondiente significado y validez intrínsecos. Este concepto nos permite afirmar que todos los seres humanos tienen dignidad: “La dignidad no es enajenable, nadie y ninguna circunstancia puede quitarle dignidad a un ser humano. La dignidad es puramente cualitativa. No admite distintos niveles y es la misma para todos” (Mejía, 1997).

Necesidades y derechos del enfermo terminal. El paciente con enfermedad terminal tiene necesidades biológicas de control de síntomas (dolor, desnutrición, sangrado, infecciones) y de manejo

anticipado de eventos clínicos previsibles y cuidado práctico; necesidades emocionales de soporte psicológico y manejo profesional a sus temores, angustias y depresiones, y de mantener una comunicación abierta y franca para guiarlo con prudencia en la toma de decisiones; necesidades espirituales de asegurarle el soporte en sus creencias religiosas y en sus inquietudes existenciales, manteniendo la comunicación permanente en el apoyo espiritual y respetando sus creencias y valores culturales en la toma de decisiones; y necesidades sociofamiliares de soporte por sus seres queridos, de una comunicación cálida, afectiva y permanente, y de tomar decisiones compartidas teniendo acompañamiento hasta el final. Para dar respuesta a esas necesidades se ha postulado un Decálogo de los Derechos del Enfermo Terminal. 1. Vivir hasta el máximo de su potencial biológico, emocional, espiritual, vocacional y social. 2. Vivir de modo independiente y alerta. 3). Tener alivio a su sufrimiento físico, emocional, espiritual y social. 4. Conocer o rehusar conocer todo lo concerniente a su enfermedad y a su proceso de morir. 5. Ser atendido por profesionales sensibles a sus necesidades y temores en su proceso de aproximación a la muerte, pero competentes en su campo y seguros de lo que hacen. 6. Ser el eje principal de las decisiones a tomar en su etapa final de vida. 7. Derecho a que no se le prolongue el sufrimiento indefinidamente ni se apliquen medidas extremas y heroicas para sostener sus funciones vitales. 8. Derecho para hacer el mejor uso creativo posible de su tiempo. 9. Derecho a que sean tomadas en cuenta las necesidades y los temores de sus seres queridos en el manejo de su proceso, antes y después de su muerte. 10. Morir con dignidad, tan confortable y apaciblemente como sea posible.

Morir con dignidad y eutanasia. “Aquellos que sugieren que no se debe permitir jamás que una persona muera y que se debe agotar todo esfuerzo para mantener una simple vida biológica a toda costa, sin tomar en consideración el sufrimiento del paciente, actúan en contra de la dignidad humana y por ende actúan en forma inmoral. Continuar luchando contra una enfermedad que ha vencido, sin más metas que prolongar la vida, puede ser una arrogancia absurda. Esto no es muerte con dignidad” (Sulmasy, 1997). La aceptación de la muerte propia una vez que ha llegado a ser inevitable, es aceptar la verdad de que la vida humana no tiene un valor infinito. Enfrentar la mortalidad propia es un acto a favor y no en contra de la dignidad humana. Resistir la muerte o aceptar la muerte por algo superior a la vida propia es también máximamente honorable. Morir con dignidad es morir en forma honorable, anunciando y no renunciando a la propia dignidad esencial. En cuanto a

la eutanasia, que etimológicamente es “buena muerte” y tiene una larga tradición en la historia de la humanidad, no la tiene igualmente en la historia de la medicina. Diversos factores sociales, culturales y políticos han actualizado el tema en los últimos tiempos. Su aceptación social va ligada también al eufemismo del significado del término: muerte dulce, buena muerte, muerte misericordiosa, o muerte por piedad. Pero se ha dicho que “La eutanasia y el suicidio asistido son inmorales porque atacan los cimientos mismos del valor humano que hace posible todos los demás valores, como la dignidad inherente a la vida humana” (Sulmasy, 1997). En la Declaración del Consejo de Asuntos Éticos y Judiciales de la Asociación Médica Americana se establece: “El término eutanasia activa es un eufemismo para matar intencionalmente a una persona; esto no es parte de la medicina, con o sin consentimiento del paciente […], la determinación intencional de terminar con la vida de un ser humano por otro ser humano, es contraria al ordenamiento público, a la tradición médica y a las más fundamentales medidas de los valores y de la dignidad humana”. En este tema es esencial la conciencia personal del médico bien formado en su doble función indisoluble del deber clínico y el deber ético. El juicio recto, el sentido común virtuoso y la prudencia son elementos esenciales en la toma de conciencia ante los casos y dilemas controvertibles, como la eutanasia. Cabe concluir diciendo que los médicos deben responder en forma más afectiva a las necesidades de los pacientes moribundos y expresar más compasión. Sin embargo, el afecto sin verdad no es compasión. Los pacientes moribundos necesitan que sus médicos los “sanen”. Los médicos, con su actitud, deben asegurarles en todo momento que no han perdido su dignidad, que continúan teniendo valor, honor y estima. Los que mueren necesitan médicos que reconozcan que sus vidas tienen significado y valor y que, aun cuando el hombre no es un ser infinito, en él no están nunca ausentes los valores fundamentales de todo ser humano.

Referencias

D. Basso. Nacer y morir con dignidad, 3ª ed., Buenos Aires, Ediciones Desalma, 1993. - B. Serret. “La atención al paciente terminal”, en J. Acosta (ed.), Bioética desde una perspectiva cubana, La Habana, Ed. Centro Félix Varela, 1997, pp. 158-164. - A. S. Rubiales, Y. Martín, M. I. Del Valle, M. I. Garavis, C. Centeno. “Información al enfermo oncológico: los límites de la verdad tolerable”, Cuadernos de Bioética, Grupo de Investigaciones en Bioética de Galicia, 1998; 9 (33), pp. 45-54. - E. Villamizar. “Atención a los derechos del enfermo terminal: la transición hacia lo cualitativo”, Santiago de Chile, Cuadernos del Programa Regional de Bioética (OPS), 1995, Nº 1, pp. 107-120. - D. Gracia. “Ética de la calidad de vida”, Santiago de Chile, Cuadernos del Programa Regional de Bioética (OPS), 1996,

Nº 2, pp. 41-59. - D. Sulmasy. “Muerte y dignidad humana”, Santiago de Chile, Cuadernos del Programa Regional de Bioética (OPS), 1997, Nº 4, pp. 171-186. - D. Gracia. “El problema del sufrimiento humano. Perspectiva histórica”, Conferencia en Universidad de Puerto Rico, 1999. - J. G. Mejía. “Implicaciones del tratamiento a pacientes terminales”, Memorias Congreso Internacional de Bioética, Bogotá, Universidad de la Sabana, 1997, pp. 317-321. - A. H. Navegante, S. Litovska. “El paciente terminal: un enfoque epistemológico”, Quirón, 1996, Vol. 27, pp. 42-45.