Cuidados prolongados

Ismael Serna, Fernando Cano, Garbiñe Saruwatari (México), Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias

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Criterios para definir los cuidados prolongados. En los últimos 10 años ha existido un aumento en el número de unidades de cuidados para el paciente con enfermedad crítica prolongada, causado por el incremento de pacientes que sobreviven a la enfermedad aguda. Del 3% al 6% de todos los pacientes que ingresan a la unidad de cuidados intensivos (UCI) desarrollarán enfermedad crítica prolongada, la cual usualmente es compleja y multisistémica. La descripción del paciente que requiere cuidados prolongados (CP) es complicada por la falta de una definición clara. Aunque la mayoría concuerda en que uno de los criterios para clasificar al paciente que requiera CP es el de la ventilación mecánica prolongada, ya que estos pacientes necesitan cuidados continuos en la UCI y/o en el hospital. Algunos arbitrariamente consideran que la ventilación mecánica prolongada es aquella que se utiliza por más de 4, 7, 10, 14, 21 y/o 29 días. Sin embargo, el promedio de días ventilador en la mayoría de las UCI es de 4,7 días, por lo que 4 días es un tiempo corto para considerar crónicamente enfermo a un paciente. Asimismo, elegir 7, 10 o 14 días más allá del promedio de días/ventilador es difícil, ya que muchos pacientes en este período pueden mejorar su condición, por lo que tampoco es correcto catalogarlos como crónicamente enfermos. Por lo anterior, el tiempo de 21 días de ventilación mecánica quizá sea el indicador más adecuado de cronicidad. Otro criterio propuesto es el tiempo de la realización de traqueostomía para continuar la ventilación mecánica; la desventaja de esta definición es la significativa variabilidad entre los médicos para decidir cuándo debe realizarse. Existen otros factores que también pueden prolongar los cuidados de estos pacientes, como son: uso de inotrópicos, ventilación mecánica no invasiva, hemofiltración continua, problemas neurológicos, trastornos neuromusculares, procesos infecciosos múltiples, entre otros, aunque estos factores por sí solos no pueden identificar qué paciente puede requerir CP. También es práctico utilizar el tiempo de estancia en la UCI para definir al paciente como crónicamente enfermo y que requiere CP, de esta manera se identifican a los pacientes que deben ser egresados de la UCI a unidades donde el nivel de cuidados es menor; esto en varias ocasiones no es fácil debido a la falta de disponibilidad de las mismas unidades y a los diferentes criterios de referencia y aceptación de pacientes a las mismas. A pesar de los diferentes criterios, creemos que los pacientes que requieren

CP se clasifican en tres categorías: i) que requieran soporte prolongado de vida como resultado de una exacerbación aguda de un solo órgano, por ejemplo, falla respiratoria de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o enfisema pulmonar; ii) que tengan falla aguda única y/o múltiple, como en un trauma severo, y/o sepsis y que su recuperación es prolongada, y iii) que tengan falla, claramente irreversible, de un órgano, como la fractura de columna cervical, sin la presencia de otra complicación.

Costo financiero de los cuidados prolongados. El impacto financiero de los pacientes dependientes del ventilador se analizó en 1981, en un estudio de 60.000 pacientes que se encontraban en las UCI de Estados Unidos: se reportó que aproximadamente 5% de las camas eran ocupadas por pacientes críticamente enfermos y los costos de cuidados hospitalarios fueron estimados en 15 billones de dólares. Un estudio de 1987 sobre pacientes que fueron hospitalizados más allá del tiempo promedio de estancia determinado por guías de cuidados médicos para diagnósticos específicos encontró que esto generaba un exceso en el costo de 38.486 dólares por paciente. El estudio de Douglas Wagner de 1989, sobre 3.884 pacientes de 12 hospitales, reveló que 227 pacientes fueron ventilados por más de 7 días y consumieron el 37% de los recursos de la UCI y de estos el 21% de los recursos fueron gastados después del día siete de ventilación. Los costos en la UCI fueron estimados en 65.200 dólares/paciente. También en 1987, Spicher y White, así como Gracey et ál. en 1992, describieron estudios de cohortes de pacientes que requirieron ventilación mecánica prolongada en hospitales de tercer nivel; Spicher y White estudiaron pacientes con más de 10 días de ventilación y Gracey, con más de 29 días de ventilación, debido a complicaciones posoperatorias, en ambas cohortes la edad media era de 59,6 y 66,3 respectivamente, con predominio del sexo masculino; el promedio de ventilación mecánica en el grupo de Spicher fue de 31 días (rango 10 a 301), la estancia promedio en hospital fue de 53 días (promedio de 10 a 416), el 75% del tiempo de estancia fue en la UCI, el promedio de días ventilador para el grupo de Gracey fue de 59,9 (rango de 29 a 247).

Sobrevivencia y calidad de vida. La sobrevida de estos pacientes es importante para aquellas instituciones que les proveen cuidados porque se asocia co-morbilidad y los sobrevivientes a menudo presentan nuevos problemas médicos: persistencia de disfunción orgánica, deficiencias nutricionales significativas, atrofia muscular y trastorno psicosocial. Todo esto conlleva un alto riesgo de recurrencia de enfermedad y muerte a corto plazo después

de salir del hospital. Debido a que los sobrevivientes de enfermedad crónica tienen significativas limitaciones funcionales y muchos de ellos dependen de enfermeras en casa, es fácil asumir que su calidad de vida es pobre; sin embargo, algunos pacientes que sobreviven a estos se adaptan a sus diferentes limitaciones y responden de forma positiva: en un estudio de pacientes que estuvieron hospitalizados en la UCI por más de 14 días, se mostró a seis meses que el 51% tenía buena o muy buena calidad de vida, 12% presentaba excelente calidad de vida, y 38% pobre calidad de vida.

Introducción de servicios de cuidados prolongados y análisis de resultados. Como resultado del impacto económico en el cuidado agudo hospitalario, se plantearon y/o se buscaron, en los años ochenta del siglo XX, otras alternativas en las UCI para los pacientes dependientes del ventilador, como fue la creación de hospitales para CP. Este modelo surgió de los hospitales que eran utilizados para el cuidado de pacientes con tuberculosis y otras enfermedades crónicas, que a finales de los años setenta e inicio de los ochenta ampliaron su papel y misión para el cuidado de pacientes con falla multiorgánica resultado de enfermedades catastróficas; asimismo, para pacientes dependientes del ventilador por enfermedad neuromuscular, que no podían ser extubados a pesar de estar médicamente estables. En los años noventa fue cuando tuvieron su mayor auge y explotación, tanto en sus planes de manejo como por organizaciones de salud y seguros de gastos médicos; se logró vislumbrar claramente que las unidades de CP han ayudado, por un lado, a disminuir la ocupación de camas de las UCI, y por otro, a brindar atención especializada a los pacientes crónicos. Durante este tiempo de transición y desarrollo de los hospitales de CP, los costos asociados se han incrementado, lo cual ha permitido y/o generado la necesidad de que exista un personal médico y paramédico: residentes, neumólogos, intensivistas y enfermeras (aunque a menudo involucran a personal de muchas otras especialidades médicas), que esté entrenado y capacitado para el paciente crónicamente enfermo, diferente del que se requiere para el paciente de la UCI. Por esta razón se iniciaron estudios para evaluar resultados de las unidades de CP; el mayor estudio se realizó en el hospital respiratorio Barlow, en Los Ángeles, en el que se estudiaron pacientes dependientes de ventilador que habían sido remitidos para intentar ser retirados del mismo. En un período de ocho años (1988-1996) reportó lo siguiente: de 1.123 pacientes que fueron atendidos, el tiempo promedio de ventilación antes de ser trasladados disminuyó de 37 días en 1988 a 29 días en 1996, el porcentaje de éxito en el retiro fue de 55,9%, la sobrevida a un año después de ser dados de alta fue de 37,9%.

Otro estudio realizado en 1999 analizó a 133 pacientes ventilados, de los cuales 66 (50%) murieron antes de ser dados de alta; de los pacientes egresados, 70% fueron retirados con éxito del ventilador; un año después de su admisión al hospital de CP, 103 (77%) de los pacientes habían fallecido y únicamente 11 (8%) eran totalmente autosuficientes; los pacientes mayores de 74 años que eran dependientes antes de su ingreso tenían una mortalidad del 95% a un año.

Aspectos éticos de la toma de decisiones. Tanto en Estados Unidos como en otros países, la atención a enfermos con CP por enfermedad avanzada o estado terminal ha pasado por distintas etapas. En principio se tenía la postura de prácticamente ignorar a los pacientes una vez llegado el momento en que no respondían a medidas enérgicas, también a sus familiares, sobre todo para evitar conversaciones y situaciones contraproducentes con estos. Se produjo entonces un movimiento por parte de las familias para implementar mecanismos legales que suspendieran el apoyo vital en situaciones sin solución (p. ej. caso Karen Quinlan). Al avanzar la tecnología y mejorar aún más este tipo de terapéutica, las familias desearon de nuevo la política de “hacerle todo lo posible” al paciente; fue entonces cuando, paradójicamente, los médicos acudieron a las cortes para salvar a sus pacientes de un apoyo vital sin sentido en cuanto a los resultados, y estamos hablando de una cantidad importante de pacientes involucrados, pues el 20% de los estadounidenses fallece en las UCI, además de que la mayoría de los cuidados médicos y el mayor gasto ocurren en este tipo de situaciones. Mientras en Estados Unidos actualmente existe una mayor tendencia a dar participación a familiares y a los propios pacientes en la toma de decisiones, en Europa existe la tendencia de actuar sin consultar a la familia basándose en que habitualmente tienen poca comprensión de estas situaciones (por ejemplo: administración de transfusiones de sangre a Testigos de Jehová). En el Simposio de la Sociedad de Medicina de Cuidados Críticos, realizado en enero de 2002, se planteó la posibilidad de emplear a personal de enfermería experimentado y entrenado para actuar como representante de pacientes y familiares para mejorar la comprensión y, por ende, la comunicación entre las distintas partes. Se discutieron, asimismo, las variantes de destete terminal en pacientes ventilados (retiro paulatino del soporte ventilatorio manteniendo la intubación endotraqueal) y la de extubación terminal (retirada abrupta de la ventilación y la intubación endotraqueal) fundamentalmente en pacientes moribundos, manteniendo siempre la sedación del paciente y el uso de relajantes musculares si previamente se usaban; al parecer existe consenso a favor del empleo del destete terminal.

En estas discusiones se involucraron distintos factores médicos, políticos, legales, económicos y religiosos, así como los intereses de los pacientes o sus representantes (familiares o no) para la toma de decisiones de iniciación, continuación y supresión de cuidados intensivos, teniendo en cuenta los objetivos prioritarios de los pacientes en la UCI, como son: cura completa (v. gr., tratamiento de un paciente en choque séptico), salvar la vida (v. gr., tratamiento de un paciente por sobredosis de drogas con insuficiencia respiratoria asociada), restauración de la función comprometida (v. gr., tratamiento de un paciente con EPOC con neumonía asociada), alivio de síntomas (v. gr., tratamiento de un paciente con metástasis pulmonares y disnea asociada). La Sociedad de Medicina Crítica (SCCM) realizó un curso diseñado para educar a los profesionales en este aspecto específico, así como en la necesidad de continuar la educación, la autoevaluación y la comunicación entre el personal médico, definir los derechos y las responsabilidades del personal, en aras de mejorar los cuidados de enfermos en períodos o etapas terminales de la vida en la UCI. Un punto de vista compartido por todos fue que la decisión de mantener o terminar el apoyo vital en enfermos con CP y/o terminales necesita una opinión del grupo de atención, que además requiere calidad profesional e interconsultas entre muchos proveedores de salud: médicos, personal de enfermería, técnicos respiratorios, más que si se tratara de un evento único aislado. Se confiere derecho a los pacientes o, en su lugar, a los familiares o representantes legales de aceptar o de rehusar cualquier tipo de tratamiento recomendado por el personal facultativo, incluido el apoyo vital, lo cual a su vez, en este último caso, puede ser difícil de aceptar por parte de los médicos. Toda esta situación ha sido un tema muy debatido en los últimos años, por la consideración de los principios éticos de autonomía, y autodeterminación, los elementos legales del consentimiento informado, la privacidad y los derechos constitucionales. La supresión de dichas medidas es una decisión basada en que la prolongación del tratamiento no ofrecerá beneficio alguno al paciente en cuestión, y el personal médico debe estar suficientemente entrenado para cambiar su postura desde una actitud curativa hacia una solamente paliativa; por consiguiente, debe comprender la racionalidad de suspender las acciones terapéuticas de apoyo vital y tener la competencia clínica suficiente para manejar el proceso de manera efectiva.

Referencias M. G. Seneff, J. E. Zimmerman, W. A. Knaus et ál., “Predicting the duration of mechanical ventilation: the importance of disease and patient characteristics“, Chest,

1996, 110:469-79. - D. P. Wagner, “Economics of prolonged mechanical ventilation“, American Review of Respiratory Diseases, 1989, 140:S14-8. - A. D. Brook, G. Sherman et ál, “Early versus late tracheostomy in patients who require prolonged mechanical ventilation”, American Journal of Critical Care, 2000, 9:352-359. - W. A. Knaus, G. E. Thibault, “Intensive care units today”, en E. G. Cravalho, B. J. McNeil (eds.), Critical Issues in Medical Technology, Boston, Ausburn Press, 1981. - J. E. Spicher, D. P. White, “Outcome and function following prolonged mechanical ventilation”, Archives of Internal Medicine, 1987, 147: 421-425. - D. R. Gracey, J. M. Naessens et ál., Hospital and posthospital survival in patients mechanically ventilated for more than 29 days”, Chest, 1992, 101:211-214. - S. L. Douglas, S. J. Daly, et ál, “Outcomes of long-term ventilator patients: a descriptive study”, American Journal of Critical Care, 1997, 6:99-105. - D. J. Scheinhorn et ál., “Post-ICU mechanical ventilation: Treatment of 1123 patients at a regional weaning center”, Chest, 1997, 111:1654-1659. - J. M. Luce, “Making decisions about the foregoing of life-sustaining therapy”, American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 1997, 156:1715-1718.