Comités hospitalarios de ética

Juan Carlos Tealdi (Argentina), Universidad de Buenos Aires

Derecho a la salud

En 1989, cuando prácticamente no existían comités hospitalarios de ética funcionando en América Latina, abordamos el desarrollo de un proyecto de investigación sobre los mismos que conduciría a la implementación de un curso de formación para hacer posible entre nosotros la creación y el desarrollo de esta nueva figura institucional en el área de la salud. Desde aquella fecha hasta hoy se ha transitado una importante experiencia respecto de estos organismos. En algunos países han tenido mayor éxito que en otros, pero la visión de los mismos ha tenido gran impacto para concebir hoy la calidad de las instituciones de salud.

Estructura y finalidades de los comités de ética. Los comités hospitalarios de ética (CHE) son grupos interdisciplinarios que se ocupan de los problemas éticos que surgen en los hospitales como instituciones de atención a la salud. No se ocupan así, específicamente, de cuestiones institucionales más generales como las relaciones laborales y la conducta entre trabajadores de la salud. El primero de estos comités que se conoce fue el creado en la Morris View Nursing Home (New Jersey, USA) en 1976 para decidir sobre la continuación o no

del tratamiento en el célebre caso de Karen Quinlan, una adolescente en coma profundo y con respiración artificial. El antecedente del comité, instituido en 1960 por Beldin Scribner en Seattle para decidir qué pacientes renales crónicos debían acceder a hemodiálisis, no reunía las características principales que a partir del caso de Karen Quinlan tuvieron los comités de ética: efectiva interdisciplinariedad y discusión centrada en la justificación ética de los problemas abordados. A partir de 1983 comienza el gran desarrollo de estos comités en Estados Unidos, y luego en el mundo, con tres grandes funciones: educativa, consultiva (v. Consulta en ética clínica) y normativa: la educación del hospital y de su comunidad en los grandes temas de la bioética, el análisis y discusión de casos clínicos para esclarecer problemas éticos de los mismos, y la elaboración de normas éticas, así como la implementación de las ya existentes para una jerarquización del hospital como institución. Estos comités, aunque surgidos en una institución “médica”, se integran con representantes de esta y otras profesiones y sectores. En primer lugar, otros trabajadores de la salud junto al médico: enfermeras, asistentes sociales, psicólogos, administradores hospitalarios. En segundo término abogados, religiosos, filósofos, antropólogos, sociólogos, etc. Por último, y muy especialmente, personas legas en cuestiones de salud, representantes del paciente y de la comunidad. El número de miembros varía de seis a veinte. Esta diversidad asegura una ética pluralista en el comité. Algunos miembros pueden tener carácter estable y otros ser convocados específicamente para cada caso o normativa a desarrollar. El Comité puede depender del Consejo de Gobierno en las instituciones públicas o privadas que lo tengan: esto los aproxima a la gestión política, pero lo aleja de los problemas clínicos. Puede depender del cuerpo médico, pero esto, si bien lo acerca a los problemas de la atención, pone en riesgo su objetivo principal: la defensa de los intereses del paciente. Puede depender, por último, de la administración del hospital: el director o el departamento de investigación y docencia. Quizás sea esta la alternativa más equilibrada. En cualquier caso, su inserción se hace como órgano asesor. Debe señalarse que aunque es recomendable en lo posible la separación entre comités de ética de la investigación (v.) y comités hospitalarios de ética, es posible constituir un comité hospitalario de ética que incluya una comisión dedicada específicamente a la investigación, con todos los requisitos de estructura, composición y procedimientos tradicionalmente establecidos para ello. Esta modalidad suele establecer mayores contactos entre la realidad de la atención y la realidad de la investigación

biomédica, y ha sido frecuente observarla en los hospitales públicos, en especial durante la década de los noventa.

La función educativa de los comités de ética. Para cumplir su función educativa, el grupo que integrará el comité debe transitar en primer término por una etapa de autoformación. El coordinador y otros miembros deberán discutir libros y artículos básicos, revisar casos clínicos ya cerrados, y desarrollar otras actividades para poder entrenarse en su función. Luego, y acaso paralelamente, se inicia una tarea educativa en el hospital: conferencias, jornadas, cursos, audiovisuales y otras actividades. Por último, el comité se proyecta hacia la comunidad: pacientes, familiares, centros comunitarios, para discutir los grandes temas de la bioética. Su tarea educativa enlaza con la experiencia que le brinda su función consultiva y que le permitirá, con el tiempo, ejercer su función normativa. Desde el punto de vista consultivo (función que es tratada en otra entrada de este Diccionario), el comité comienza con una revisión retrospectiva de casos ya cerrados para adquirir habilidad en la identificación de problemas, cursos de acción y justificación ética de las alternativas. Luego decide qué casos recibirá en consulta: si los de un servicio determinado (ejemplo, terapia intensiva) o los de todos los servicios; si los de un tema determinado (ejemplo, veracidad, prolongación de la vida) o los de cualquier tema. También debe establecer quién puede consultar (médicos, enfermeras, pacientes, familiares); a quién se le informará de los resultados; quién podrá participar de las reuniones; etcétera. Y, sobre todo, el comité debe establecer en los distintos casos si sus conclusiones serán en forma de exposición de ventajas y desventajas en las alternativas, sugerencias de acción o recomendaciones.

La función normativa de los comités de ética. El comité debe hacer respetar en el hospital, en primer lugar, las normas éticas de reconocimiento internacional establecidas progresivamente en el campo de la salud después de la Segunda Guerra Mundial: las declaraciones de Ginebra, Helsinki, Sidney, Venecia, y otras de la Asociación Médica Mundial, los instrumentos pertinentes del derecho internacional de los derechos humanos, y otros documentos de gran relevancia, como la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Unesco (2005). Luego puede dedicarse a la elaboración de normas éticas de procedimiento. Para ello el comité define el tema que será sujeto a normas, recopila información ya existente, consulta a personal del hospital sobre la factibilidad de las normas, evalúa el lenguaje de las mismas para hacerlo ampliamente comprensible y revisa legalmente el texto antes de aprobarlo. En bioética

se ha diferenciado entre pautas (guidelines) y normas (policies). Las pautas cumplen una función asesora o de consejo, mientras que las normas tienen un carácter obligatorio. Si el comité ha alcanzado un alto grado de consenso acerca de los estándares exigibles para una práctica ética, es preferible que elabore una norma antes que una pauta. Pero si hay incertidumbre o desacuerdo acerca del camino más apropiado, entonces es preferible que se redacte una pauta. Sin embargo, como las actitudes cambian con el tiempo, a veces puede ser necesario cambiar pautas en normas. Aunque las normas son obligatorias, debe entenderse que una norma dada puede permitir juicios discrecionales en instancias específicas. En el proceso de diseño de las normas en bioética pueden seguirse estos pasos: 1. Determinar qué tópicos o cuestiones necesitan ser sujetos a normas. 2. Recopilar información pertinente y normas usadas por otros hospitales y someterlas a crítica. 3. Asegurarse claramente de si las acciones o decisiones son mandatorias o discrecionales. 4. Evaluar el lenguaje de la norma en su claridad y aplicabilidad práctica. 5. Si hay sanciones internas (aunque esto no sea frecuente), estipularlo claramente en la norma. 6. Cuando el comité haya revisado varios borradores, consultar a los miembros más expertos de la institución, que no sean miembros del comité, para asegurar la practicidad de la norma. 7. Antes de que la norma sea aceptada por la institución, el asesor legal debe hacer una revisión de la misma. 8. Desarrollar un proceso mediante el cual el comité pueda obtener comentarios y observaciones a la implementación de la norma. Las normas deben ser, a su vez, tan breves como sea posible. Se ha considerado que tienen cuatro elementos: enunciado de la norma, enunciado de principios, lista de definiciones y lista de procedimientos. El enunciado de la norma es un enunciado breve que resume el tópico general de la norma, dado el caso general y sus principales excepciones. La enunciación de principios es un listado de los principios y valores principales que subyacen en la norma. Los principios no necesitan ser expresados en lenguaje filosófico; pueden ser expresados en lenguaje corriente. Los principios deben ser incluidos en la norma para que la institución de salud, los pacientes y el público puedan comprender cuáles son los valores que el hospital está defendiendo al tomar decisiones cargadas de valor. También se asegura de ese modo el que haya un fundamento ético para las normas. La lista de definiciones es útil para que todos los términos ambiguos resulten definidos con claridad. De ese modo se intenta que la interpretación de la norma no conduzca a resultados sustancialmente variables. La lista de procedimientos señala, por último, los pasos específicos, prácticos que deben

darse para implementar la norma. Deben incluirse instrucciones sobre qué hacer cuando hay desacuerdo entre los principales decisores. Si el enunciado solo asesora, se utiliza la palabra puede, pero si el enunciado es obligatorio, es apropiado usar debe o deberá. Hay que evitar usar condicionales como debería. Finalmente, deben dejarse en claro las líneas de autoridad y responsabilidad en cuanto a la aprobación y revisión de la norma. Se establecerá quién debe aprobarla, quién debe distribuirla y quién será responsable de contestar las preguntas que puedan surgir acerca de su significado o interpretación. El comité de ética debe establecer un método para educar a la institución acerca de las cuestiones implícitas en la norma, revisarla y modificarla si fuera necesario.

Según nuestra experiencia, las resistencias a la plena instauración de este tipo de comités suele ser importante por varias razones. Hay hospitales que rechazan la creación de un espacio de discusión del ejercicio del poder institucional. En otros casos, los médicos intentan predominar sobre los otros miembros y “cerrar” el comité para no exponer problemas considerados “internos”. Otros problemas más importantes son la precipitación

para la resolución de casos cuando el comité aún no está capacitado; la falta de claridad en sus objetivos y la debilidad del vínculo con la dirección o con la institución en su conjunto. El comité también puede estar expuesto a la ilusión de poder cambiar más de lo que concretamente pueda modificar en su ámbito de acción. También la experiencia nos indica que el mejor modo de superar estas y otras dificultades es el trabajo en red de los comités hospitalarios de ética.

Referencias J. C. Tealdi y J. A. Mainetti. Los comités hospitalarios de ética. Boletín de la Oficina Sanitaria Panamericana 108 (5-6): 431-438, 1990. - J. C. Tealdi. Los comités hospitalarios de ética, seis años después. Cuadernos de Bioética N° 1. Programa Regional de Bioética para América Latina, OPS/OMS, 1995, pp. 121-134. - K. Teel The physician’s dilemma; a doctor’s view: what the law should be, Baylor Law Review 27 (1975), 6-9. - R. E. Cranford; A. E. Doudera. Institutional Ethics Committees and Health Care Decision Making, Ann Arbor-Michigan, Health Administration Press, 1984. - J. Wilson Ross et al. Handbook for Hospital Ethics Committees, American Hospital Publishing, 1986. - S. Spinsanti, I Comitati di Etica negli ospedali, en L’Alleanza Terapeutica: Le dimensione della salute, Roma, Cittá Nuova Editrice, 1988, pp. 99-112.

E

l mundo industrializado, en la perspectiva liberal, privilegia los derechos civiles y políticos porque sus sociedades han logrado satisfacer aceptablemente sus necesidades básicas para la población o presumen que con los resultados del libre mercado alcanzarán a satisfacerlas. En ese sentido, esos países se preocupan con mayor interés por una bioética centrada en un desarrollo científico y tecnológico que, como el de las industrias farmacéutica y biotecnológica, forma parte de las estrategias de desarrollo económico de los países ricos y altamente industrializados (v. Desarrollo y dependencia). Sin embargo, en el mundo actual la pobreza se encuentra en modo significativo incluso en países muy industrializados y con mercados de mínima regulación, generando importantes desigualdades que no son compatibles con la noción de desarrollo humano. Aceptando esta realidad, los países de orientación social-demócrata, como los países nórdicos, han construido sociedades más equitativas con políticas de mayor intervención estatal y mayor equilibrio entre los derechos civiles y políticos, y los derechos económicos, sociales y culturales. Los países y las regiones pobres del mundo reclaman con mayor énfasis estos últimos derechos porque, por ejemplo, en una región como América Latina el porcentaje de población en la pobreza, la indigencia y la exclusión es mayoría. Así, la bioética en nuestros países está obligada a tener mayor interés que otras regiones en la justicia frente a las inequidades de la pobreza, la discriminación y las desigualdades por género o situación económica o social; en la salud pública y el derecho a la salud frente a la desprotección individual y comunitaria; y en la educación y el desarrollo humano (v. Escuelas rurales y desarrollo humano). Estas diferencias explican por qué en los países industrializados puede observarse a veces una completa disociación de la bioética con la protección de estas prioridades de reflexión en los países pobres. Estas diferencias también explican por qué para los países pobres, en cuya realidad está vulnerada la ética mínima de los derechos económicos, sociales y culturales, es inimaginable la construcción de una bioética que no comience discutiendo los límites de la moralidad con la inmoralidad antes que las refinadas fronteras analíticas del lenguaje moral, con lo importante que son estas.

Bioética y desarrollo científico y tecnológico. Después de explicitadas aquellas diferencias, podemos decir que la bioética, entendida en un sentido suficientemente amplio para abarcar las distintas

visiones regionales de la misma, ha enfrentado desde su origen los problemas de respeto de la dignidad humana en la atención y el cuidado de la vida y la salud; los problemas de justicia en los sistemas de atención de la salud pública; y los problemas del poderío y ambigüedad moral del desarrollo científico y tecnológico para la supervivencia de la especie humana y el bienestar de las personas. Por eso, es cuestionable una noción de bioética que no exprese con claridad su reflexión sobre las necesidades básicas de los seres humanos y sobre los problemas éticos de la vida y el vivir humanos que ellos encierran (v. Educación para el desarrollo humano). Igualmente cuestionable es aquella bioética que hable de ‘progreso’ o ‘adelanto’ científico-tecnológico sin considerar que la noción de ‘adelanto’ es controvertida en su significación, ya que presupone un sentido evaluativo que, a la luz de la falta de desarrollo humano en el mundo, no puede ser sino condenable. Una noción de bioética en esa perspectiva no es compatible con los desarrollos teóricos y prácticos que, aun con sus diferencias en autores y países, han caracterizado en modo amplio lo que se entiende por bioética. Por eso, en el momento de pretender identificar los problemas bioéticos del mundo de hoy, debemos dejar de lado la expresión “adelantos científicos y tecnológicos” para sustituirla por la expresión “desarrollo científico y tecnológico en el campo de la atención y el cuidado de la vida y la salud”, porque de otro modo dejaríamos de ver los problemas éticos que emergen de la ambigüedad de este desarrollo (v. Antropología y desarrollo sustentable). Sobre esta cuestión ya llamó la atención la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1975 con su Declaración sobre el uso del progreso científico y tecnológico en los intereses de la paz y para el beneficio de la humanidad, advirtiendo sobre el peligro potencial que el progreso científico y tecnológico puede representar para los derechos civiles y políticos y para la dignidad humana, y haciendo un llamado a los Estados para prevenir consecuencias dañinas (v. Ciencia y tecnología).

Educación y bioética para el desarrollo humano. En ese marco de referencia, ¿cuáles son los fines de educar en bioética para el desarrollo humano? A la educación se le han dado distintos fines. Platón sostenía: “Si ustedes preguntan qué es lo bueno de la educación, la respuesta es fácil: la educación hace hombres buenos y estos hombres buenos actúan noblemente”. Un médico y literato como Rabelais dirá en aquella carta que Gargantúa le envía a su

Diccionario Latinoaméricano de Bioética

hijo Pantagruel desde Utopía y que acaso sea el manifiesto educativo más importante de la literatura universal: “La sabiduría nunca entra en las almas malévolas y ciencia sin conciencia no es sino ruina del alma”. En otro sentido, para Aristóteles y Rousseau la educación tiene el fin político de preservar el Estado y hacer que los ciudadanos consideren la primacía del bien común frente a la felicidad individual (v. Escuela pública). En cualquier caso, la educación moral tiene como objetivo básico enseñar al hombre a evitar el mal. Esta es una posición que se ha sostenido para la enseñanza de la bioética en particular. No se trata de enseñar lo que es el bien, sino de saber distinguir en nuestras acciones aquellas que sean perjudiciales. Pero esto no agota el significado de la enseñanza en bioética, ya que se trata solamente de un punto de partida. Porque no hay duda de que educar en bioética debe hacer, por ejemplo, que la Declaración de Helsinki sea tan bien conocida como las variaciones de cualquiera de nuestros líquidos orgánicos, o que las declaraciones sobre derechos del paciente, situación de los enfermos mentales y moribundos, de los niños y de aquellos pacientes sometidos a tratos degradantes, resulten tan importantes como los más elementales conceptos anatómicos y fisiopatológicos. Se trata también de pretender superar esta moral mínima, básica, aun reconociendo que es sin duda la que sienta las bases para una ética posible. En la ya clásica discusión planteada desde el Menón sobre la posibilidad de responder a la pregunta acerca de si la virtud se adquiere mediante la enseñanza o por el ejercicio, es útil seguir el camino que Platón vislumbraba en su respuesta: la virtud debemos ir a rastrearla en la anamnesis, o diálogo que vuelve sobre sí mismo, que recuerda una historia personal del paciente al que asistimos, que lo reconstruye como persona y que nos hace personas a aquellos preocupados por la vida y la salud de los otros. Una educación en bioética promueve la anamnesis o recuerdo de los hechos que han ido construyendo la historia de cada paciente, de cada caso clínico, de cada catástrofe social. Se trata de una anamnesis que haga surgir el conjunto de valores presentes en esos hechos con la certeza de que nuestros valores se entretejen con los valores de los demás en una trama en la cual todos los hilos son igualmente importantes, si atendemos a los puntos de entrelazamiento: aquellos donde cristaliza el concepto de trama. En medicina, el diálogo de la relación médico-paciente es el primer entrecruzamiento, el punto primario. Pero estos interlocutores se abren a otros discursos: la familia, el equipo médico, la institución. La profesión médica necesita hoy, para tomar decisiones éticas, de otros profesionales de la salud y de otras disciplinas. Los comités hospitalarios de ética (v.)

cumplen una importante tarea educativa en ese sentido. En primer lugar, transitan por una etapa de autoformación de sus miembros para el cumplimiento de sus funciones consultiva y normativa; en segundo lugar, se ocupan de desarrollar una tarea educativa en la institución de salud a la que pertenecen dirigida a todo el personal que lo integra esté o no ocupado en tareas asistenciales; por último, se proyectan con su tarea educativa hacia la comunidad para discutir los problemas más frecuentes en bioética con pacientes, familiares y otras instituciones gubernamentales y no gubernamentales. Pero los comités de ética, tan necesarios para la educación en bioética, mal podrían desarrollarse sin considerar el pluralismo y la racionalidad como elementos sustanciales de los mismos. Dicho de otro modo, sin tener en cuenta el concepto de la trama de valores, esa symploké que nos enlaza unos a otros. La bioética ha destacado este nuevo concepto del entrelazamiento efectivo de discursos donde promover el bien común a través de la educación termina siendo una cuestión de justicia (v. Educación en bioética). En República, Platón se enfrenta por primera vez a estos problemas al elaborar su curriculo para la educación de los ciudadanos atenienses: el equilibrio entre la adquisición de conocimientos y habilidades, el entrenamiento físico y la educación moral, son la base de su programa. Pero el peligro de nuestros países no es solo el no contar con parámetros éticos, sino también el pretender superar estas carencias con facilismos, imprudencias y una educación pedante. Aquella que denunció Montaigne al escribir sobre la educación de los niños y decir que el principal problema educativo de su época era el intento de llenar las cabezas con conocimientos sin una palabra de juicio o de virtud. Enseñar para Sócrates es trabajar sobre elementos naturales como una especie de partero. En Tomás de Aquino la educación se asemeja a la medicina en cuanto arte cooperativo de administrar la naturaleza. La Didáctica Magna de Comenio recogerá esta idea. Pero este enfoque técnico, profesional de la enseñanza, se ha opuesto siempre a la perspectiva que considera los aspectos morales presentes en la educación. Este es el conflicto actual de nuestra medicina. Hay una enseñanza de la técnica operatoria, de la biología médica y otras ciencias, pero no hay capacitación para el juicio, la prudencia o cualquier otra virtud. Se enseña a dominar conceptos y técnicas, pero no se instruye sobre cómo decidir qué debe hacerse. ‘El médico debe hacer todo lo que pueda’ es la inversión de toda propuesta ética. Porque hacer lo que se debe significa no hacer todo lo que se puede. Hay por ello ‘virtudes’ técnicas que no suponen por necesidad un imperativo ético. El médico virtuoso en la técnica puede no serlo éticamente.

Las virtudes que entrega Prometeo son virtudes para unos hombres, pero no necesariamente para todos. Manejar la fragua u operar cuerpos humanos no son virtudes para todos los hombres. Pero las virtudes entregadas por Hermes, como la santidad y la justicia, requieren ser distribuidas entre todos. En el Protágoras de Platón, esto aparece